Onze Loua heeft epilepsie.

Wat afgelopen zomer als leuke vakantie in Italië begon, eindige in een nachtmerrie. Loua kreeg een groot epileptisch insult van bijna 4 uur lang. De paniek, geen idee hebben wat haar overkwam, bang zijn haar te verliezen, gaspen, geen contact krijgen, ambulance rit naar een kinderziekenhuis, taalbarrière, haar er niet uit krijgen, infusen aanleggen, hartbewaking, zuurstof dips, EEG's, CT-scan.. Uiteindelijk wakker worden met halfzijdige verlamming en zonder spraak. Wat een rollercoaster, wat een nachtmerrie. 

Onze Loua heeft epilepsie. Maar waar je zou denken dat een diagnose duidelijkheid geeft, roept het in haar geval nog veel meer vragen op. Inmiddels zijn we 10 maanden en veel onderzoek verder. De halfzijdige verlamming is weg getrokken, haar spraak begint bij te trekken. Wat doet ze het ongelovelijk goed. Een dappere strijder. Maar nog zoveel is onduidelijk.

Loua wordt nu opgenomen bij SEIN in Zwolle. 4 tot 6 weken intern, hopelijk de weekenden naar huis. Tijd om uit te zoeken welke epilepsie, welke medicatie, waarom is haar spraak nog niet volledig bijgetrokken, waarom slaapt zij haar hele leven al extreem slecht en nog zoveel vragen meer. Haar kinderneuroloog heeft ons beloofd om aankomende weken samen opzoek te gaan naar de antwoorden. Dit alles doen we om Loua ondanks de epilepsie een zo normaal en fijn mogelijk leven te geven.

Voor veel van deze antwoorden is ook wetenschappelijk onderzoek nodig. En daarom vragen wij om een bijdrage, klein of groot, in deze week van de epilepsie. Wij collecteren voor EpilepsieNL. Kunnen wij op je steun rekenen?