Precies 12 jaar geleden belandde Roos (toen 22 maanden) in het UMCG omdat ze uitvalsverschijnselen had. Geen idee wat er aan de hand was met ons lieve blije pluuske en geen idee wat haar (en ons) in de jaren daarna allemaal te wachten zou staan. Nu, 12 jaar verder, weten we dat epilepsie een gruwelijk monster is. Bij Roos sloeg het onvoorspelbaar en keihard toe. Iedere dag... en nacht... Het verstoorde niet alleen haar leven, maar ook het leven van de mensen om haar heen... Regelmatig moest ze naar het ziekenhuis en ondanks de vele medicijnen, het ketogeen dieet en een Nervus Vagus Stimulator is het niet gelukt het monster onder controle te krijgen... De afgelopen jaren hebben we geprobeerd Roos haar leven èn ons leven zo goed mogelijk in te richten op de epilepsie en alle beperkingen die Roos daardoor heeft gekregen...

Voor Roos was er helaas geen behandeling tegen epilepsie. Na 12 jaar dag en nacht aanvallen en 24/7 epileptische ontlading heeft de epilepsie Roos volledig uitgeput. 27 april 2025 is zij omringd door haar vader, broertje en mij (moeder) in haar eigen bed overleden. Onze grootste droom is dat er een behandeling gevonden wordt voor kinderen met een therapie resistente vorm van epilepsie, zoals Roos. 

Wie weet lukt dat dankzij jullie donaties! Alvast bedankt!