epilepsie dagelijks invloed heeft op het leven & het dagelijkse leven beïnvloedt. Het leven van de persoon met epilepsie, maar ook van de omgeving.

Onze jongste zoon Levi (ruim 2jaar) kreeg op zijn 2e levensdag zijn eerste grote aanval. Een zware periode volgde van onderzoeken, opnames, puzzelen met medicatie, ga zo maar door. We weten nu dat Levi een genetische afwijking heeft en niet over de epilepsie heen zal groeien. De epilepsie is moeilijk onder controle/ stabiel te krijgen. Ze spreken van een moeilijk behandelbare vorm epilepsie als er meerdere anti epileptica onvoldoende effect hebben. Medicatie onderdrukten zijn aanvallen wel maar er bleef onrust in dat koppie. We hadden periodes van 5-10 aanvallen per dag maar ook wel eens van 30 aanvallen per dag.

Epilepsie is meer dan “af en toe een aanvalletje". Epilepsie zie je niet altijd aan de buitenkant. Ook wanneer er geen zichtbare aanval is, gebeurt er van alles in het hoofd!

Naast medicijnen zijn we sinds een half jaar bezig met het ketogeen dieet. Het dieet imiteert het effect van vasten, waarbij het lichaam bij gebrek aan koolhydraten over gaat op vetverbranding. Door deze verbranding maak je ketonen aan. Hiervoor prikken we elke avond zijn bloed. Ketonen passeren de bloed-hersenbarrière en vervangen glucose (suikers) als brandstof voor de hersenen. De aanmaak van ketonen (in ketose zijn) kan een anti-epileptisch effect hebben.

Naast het dieet blijft medicatie noodzakelijk voor Levi om de aanvallen zo veel mogelijk te onderdrukken. Met de medicijnen en het dieet wordt de epilepsie gedempt en daardoor lijkt goed te gaan. Natuurlijk is het fijn dat er minder aanvallen zijn en dat de aanvallen klein zijn! We zijn heel blij met de behandeling en dankbaar voor alle zorg en kennis die hier beschikbaar is!!! Maar de epilepsie blijft zijn brein beïnvloeden, medicatie en het dieet brengen veel vervelende bijwerkingen met zich mee, waar hij gedurende de hele dag en nacht last van heeft. Levi is elke nacht uren wakker, hij heeft een sterk vertraagde ontwikkeling en verlaagde spierspanning. Door alles raakt Levi snel moe en lijkt hij soms oncomfortabel te zijn. Wekelijks spreken we wel één of meer specialisten. We hebben zeker met 25 hulpverleners te maken.
Gelukkig gaat er heel veel goed & genieten we veel van Levi en z'n grote broer! Elk klein stapje in zijn ontwikkeling voelt groots! Levi geniet van mensen om zich heen, gaat met plezier sinds kort naar medische opvang, hij is dol op knuffelen, spelen met auto’s, boekjes, liedjes en z’n grote broer Joshua!

Passende behandeling - afgestemd op het individu - is essentieel voor mensen met epilepsie. Er is nog zo veel te onderzoeken en te ontdekken om behandeling beter af te stemmen. En daarom zullen wij ons blijvend inzetten voor bekendheid over en onderzoek naar epilepsie.

Juni '24 haalden we bijna €1300 op en we blijven doorgaan om geld op te halen voor o.a. onderzoeken als deze: https://npo.nl/start/serie/tijd-voor-max/seizoen-17_2/compilatie-tijd-voor-max_297/afspelen

Bedankt voor je donatie!! 💜