epilepsie dagelijks invloed heeft op het leven & het dagelijkse leven beïnvloedt. Het leven van de persoon met epilepsie, maar ook van de omgeving.

Levi wordt bijna 2 jaar. Op de 2e dag na de geboorte had Levi zijn eerste grote aanval. Een zware periode volgde van onderzoeken, opnames, puzzelen met medicatie, ga zo maar door. We weten nu dat Levi een genetische afwijking heeft en niet over de epilepsie heen zal groeien. De epilepsie liet zich 1,5 jaar moeilijk controleren. Ze spreken van een moeilijk behandelbare vorm epilepsie als er meerdere anti epileptica onvoldoende effect hebben. Medicatie onderdrukten zijn aanvallen wel maar er bleef onrust in dat koppie. We hadden periodes van 5-10 aanvallen per dag maar ook wel van 30 aanvallen per dag. 

Epilepsie is meer dan “af en toe een aanvalletje".

Sinds een paar maanden zijn we naast medicijnen bezig met het ketogeen dieet. Voor Levi betekent dit dat hij grotendeels aanvalsvrij is 🥳 Daar zijn we superblij mee!! Maar het is niet dat hiermee alles opgelost is en de zorgen weg zijn. Het dieet is een grote puzzel en kost veel tijd en energie. De medicijnen blijven. Er zijn vervelende bijwerkingen. Levi is elke nacht uren wakker. Levi heeft verlaagde spierspanning en loopt achter in zijn ontwikkeling. Je moet altijd alles afgepast en afgewogen bij je hebben en bij gezellige dingen het lekkers uit zijn buurt houden. We blijven alert. We moeten elke dag bloedprikken. Levi is snel moe en lijkt soms oncomfortabel te zijn. Wekelijks spreken we wel één of meer specialisten (een greep uit het adresboekje: metabole arts, kinderneuroloog, diëtist, logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut, orthopedagoog, hulpmiddelen organisatie, gemeente, zorgverzekering, opvang, of apotheek). En zo kunnen we nog wel even doorgaan. 

Gelukkig zien we heel veel dingen die goed gaan & genieten we veel van Levi en z'n broer! Levi zet stapjes in zijn ontwikkeling, maakt goed contact, is gek op knuffelen, muziek en z’n grote broer Joshua! 

Aan de buitenkant zie je niet zo veel. Wij horen vaak genoeg; hij ziet er zo gezond uit, wat gaat het goed met hem, hij komt er wel (waar dan precies, bedoel je?). Wat er vanbinnen gebeurt, zie je niet. Maar hij voelt het wel en het beïnvloedt hem wel. En wij voelen niet wat hij voelt, maar we voelen wel zijn onrust of ongemak en het beïnvloedt ons enorm! 

Er gaat heel veel goed bij Levi en we zijn heel blij met alle zorg die er is. Maar het neemt niet weg dat het nodig blijft om onderzoek te doen naar passende behandeling en verbetering hierin! 

En daarom zullen wij ons blijvend inzetten voor bekendheid over en onderzoek naar epilepsie. Juni '24 haalden we bijna €1300 op en we blijven doorgaan om geld op te halen voor o.a. onderzoeken als deze: https://npo.nl/start/serie/tijd-voor-max/seizoen-17_2/compilatie-tijd-voor-max_297/afspelen

Bedankt voor je donatie!!

💜