epilepsie dagelijks invloed heeft op het leven & het dagelijkse leven beïnvloedt. Het leven van de persoon met epilepsie, maar ook van de omgeving.

Epilepsie is veel meer dan “af en toe een aanvalletje”. Je ziet het niet altijd aan de buitenkant. Ook wanneer er geen zichtbare aanval is, gebeurt er van alles in de hersenen, wat een grote invloed kan hebben op de ontwikkeling.

Onze jongste zoon Levi kreeg op zijn tweede levensdag zijn eerste grote aanval. Daarna volgden maanden van onderzoeken, opnames, medicatiepuzzels en periodes met soms wel 30 aanvallen per dag. Al vroeg wisten we dat Levi een genetische afwijking heeft en een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie, waar hij niet overheen zal groeien. Bovendien wordt deze vorm naarmate hij ouder wordt vaak moeilijker onder controle te houden.

Afgelopen jaar is er iets bijzonders gebeurd. Eerdere onderzoeken wezen uit dat epilepsiechirurgie geen optie was voor Levi. Begin dit jaar werd er een nog meer nauwkeurige MRI gemaakt, waarna zijn situatie opnieuw werd besproken door de werkgroep epilepsiechirurgie. Daaruit bleek dat Levi toch in aanmerking kwam voor een epilepsieoperatie. Iets wat jaren geleden nog niet mogelijk was en wat helaas voor epilepsiepatiënten geen optie is. Voor Levi en ons was dit een enorme kans, maar niet zonder risico’s. Inmiddels ligt de operatie achter ons en is deze succesvol verlopen! Wat het uiteindelijke effect op zijn epilepsie zal zijn, weten we pas over enkele maanden, wanneer we de medicatie mogen afbouwen.

Ons verhaal laat zien waarom onderzoek zo belangrijk blijft. De hersenen worden vaak beschouwd als het meest complexe en minst begrepen orgaan van ons lichaam. Elke stap vooruit in de wetenschap kan een wereld van verschil maken. Nu voor Levi, en hopelijk in de toekomst voor nog veel meer mensen.

Van 31 mei t/m 6 juni is het Collecteweek Epilepsie. De afgelopen twee jaar haalden wij al €2.000 op voor dit mooie doel. Ook dit jaar zetten wij ons weer in. Doe je mee? Elke bijdrage telt. En ook het delen van deze link binnen jouw netwerk helpt enorm om meer aandacht te vragen voor epilepsie en het belang van onderzoek.

Elke donatie telt. Samen maken we onderzoek naar betere behandelingen mogelijk.

💜 Bedankt voor je steun! 💜