Ik collecteer omdat:
het collecteweek epilepsie is en epilepsie dagelijks invloed heeft op het leven & het dagelijkse leven beïnvloedt. Het leven van de persoon met epilepsie, maar ook van de omgeving (relatie, gezin, werk, broer, familie, vrienden, opvang, etc).
Dit is Levi, de meesten van jullie kennen hem wel ;) Klein broertje van Joshua en nu 14,5 maand oud. Levi heeft vanaf zijn geboorte epilepsie, we ontdekten dit op zijn 2e levensdag. Een pittige periode volgde van onderzoeken, opnames, puzzelen met medicatie, ga zo maar door. We weten nu dat Levi niet over de epilepsie heen zal groeien en hij een moeilijk behandelbare vorm epilepsie heeft. Dit betekent dat hij met behoorlijk wat medicatie nog steeds dagelijks aanvallen heeft. Gelukkig worden de aanvallen flink onderdrukt door medicatie waardoor ze een mild verloop hebben en gaan er ook heel veel dingen goed!! We hopen natuurlijk een keer de ultieme balans te vinden waarmee de epilepsie zo veel mogelijk onder controle is en hij zo goed mogelijk kan ontwikkelen/ lekker in z'n vel zit.
Inmiddels heeft het allemaal aardig een plek gekregen in ons leven maar het blijft ook moeilijk en intensief: de extra zorgtaken, de alertheid, de bij-effecten, de zoektocht naar een passende behandeling, de vele afspraken, de bezorgdheid en de combinatie met het gewone leven.
Wij vinden het belangrijk te kijken hoe wij ons steentje kunnen bijdragen aan onderzoek naar epilepsie en onderzoek naar passende behandelingen. Met de hoop dat er steeds meer over epilepsie bekend wordt waardoor de dagelijkse impact misschien wat kleiner wordt!!
En daarom collecteren wij. Voel je vrij om wel/niet te doneren, maar elke (kleine) bijdrage wordt heel erg gewaardeerd!!
Opgehaald