Hallo, mijn naam is Mathilde ik ben de moeder van Merel (3) en vormt samen met mijn man Peter-Jan en zoon Tobias (6) een gezin van vier. Merel kreeg al op de leeftijd van 3,5 maand te maken met epilepsie. Zij heeft het Lennox-Gastautsyndroom, een ernstige vorm van epilepsie waarbij vaak sprake is van ontwikkelingsachterstand en gedragsproblemen.

De afgelopen jaren stonden in het teken van een intensieve en emotionele reis. De epilepsie zelf, de moeizame ontwikkeling, het non-verbaal zijn en de steeds groter wordende verschillen met leeftijdsgenootjes maken het zwaar voor Merel, ons als gezin en de mensen om ons heen. Het verdriet en het verlies van het beeld van een gezond geboren kind zijn groot. Tegelijkertijd zijn er ook mooie momenten: Merels ontelbare knuffels, schaterlachen en veelzeggende blikken brengen dagelijks liefde en verbinding.

Merel is inmiddels bijna een jaar aanvalsvrij geweest. Dat punt hadden wij niet kunnen bereiken zonder uitgebreid onderzoek en medicatie. Omdat deze voortdurende reis zoveel impact heeft, zet ik me in als collectant. Op deze manier hopen wij bij te dragen aan meer onderzoek voor kinderen en volwassenen met epilepsie, die deze steun hard nodig hebben. 

#epilepsie #onderzoek #lennoxgastaut #collecte #epilepsienl