Dit is Nore. Mijn geweldige, altijd vrolijke dochter van 8. Ze houdt van optreden, tekenen, turnen, verhalen schrijven, lezen, dansen en muziek (liefst van K-pop of Taylor Swift). 

Nore heeft nachtelijke epilepsie. Dit heeft impact op ons hele gezin. Het is lastig om te zien of Nore een aanval heeft, want ze heeft stille epilepsie: ze staart, maakt geen geluid en ligt bijna stil. We moeten direct kunnen handelen bij een aanval, want die kunnen heel gevaarlijk voor haar zijn. Ambulances, traumahelikopters, (IC)opnames, lage zuurstof, oppervlakkige ademhaling en intubatie is helaas niet onbekend voor ons. Nore slaapt elke nacht met een saturatiemeter, maar als die afgaat zijn we vaak net te laat. Ze zit dan al een tijdje in de aanval en dan werkt de noodmedicatie minder goed. 

Dit gaat jaar gaat de opbrengst van de collecte naar het doorontwikkelen van aanvalsdetectie, voor elke vorm van epilepsie. Dit zou ons meer zekerheid en een rustiger leven geven. Er is nog zó veel onderzoek nodig. Niet alleen voor Nore, maar voor iedereen met epilepsie.

Daarom collecteer ik voor EpilepsieNL. Help jij mee? Iedere bijdrage, groot of klein, maakt verschil.

Dankjewel ❤️

Lees ons verhaal hier: Verhalen collectanten - EpilepsieNL