In mijn persoonlijke leven heb ik te maken (gehad) met epilepsie. Als tiener had ik al langere tijd last van onverklaarbare momenten van afwezigheid. Ik praatte er met niemand over omdat ik het niet als iets ernstigs zag. Tot op een ochtend, aan de ontbijttafel, alles veranderde.

Ik kreeg een epileptische aanval. Zo ernstig en langdurig dat mijn hart er even mee ophield. Mijn moeder en broer zaten erbij. Machteloos. Wat zij die ochtend hebben gezien, heeft diepe sporen achtergelaten. Het was traumatisch voor hen, en voor mij.

Ik kwam weer bij, liggend op de keukenvloer, met ambulancebroeders en de halve buurt boven mijn hoofd. Daarna volgde het ziekenhuis. Maar daar deden ze alleen cardiologisch onderzoek. Er werd niets gevonden, en ik werd weer naar huis gestuurd.

De aanname was dat ik voorgaande avond drugs had gebruikt, maar het niet durfde toe te geven omdat mijn moeder erbij was. Die vooringenomenheid, dat onbegrip, voelde als een tweede klap. Geen hersenscan, geen neurologisch onderzoek. Alleen een stempel, gebaseerd op aannames.

Pas later, dankzij ons eigen doorzettingsvermogen, kwamen we terecht bij een neuroloog in een ander ziekenhuis. Daar volgde eindelijk een diagnose: JVE — juveniele vorm van epilepsie. De periode daarna was moeilijk. Mentaal zwaar. Ik was me ineens bewust van hoe fragiel het leven is. En hoe snel het anders kan lopen.

Die ene aanval is gelukkig nooit meer in die heftigheid teruggekomen. Op een lichte uitzondering na, ben ik al jaren aanvalsvrij. Dat is mede dankzij de juiste medicatie. En daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Al blijft de wens: ooit zonder medicatie kunnen leven.

Epilepsie heeft me veranderd. Het heeft me laten inzien hoe belangrijk het is om het leven bewust te leven. Niet vanzelfsprekend. Maar met volle overtuiging.

Tegelijk weet ik dat ik geluk heb gehad. Er zijn zóveel mensen voor wie epilepsie elke dag opnieuw een zware last is. Die niet weten wanneer de volgende aanval komt. Die beperkt worden in werk, school, of simpelweg het vertrouwen in hun eigen lichaam.

Inmiddels is epilepsie niet meer het eerste waar ik aan denk als ik wakker word. Het is naar de achtergrond verschoven. Maar het heeft me gevormd. En ik wil mijn verhaal delen voor jongeren die er net als ik doorheen gaan. Voor ouders, voor broers en zussen. Voor iedereen die zich zorgen maakt over de toekomst.

Er is hoop. Er is leven na epilepsie. En hoe beter we het begrijpen, hoe meer mensen geholpen kunnen worden.

Daarom collecteer ik.

Voor meer onderzoek. Voor betere zorg. En voor meer verhalen die een afloop mogen hebben als die van mij.