‘Onzichtbaar verlies' nog steeds te veel heerst in de maatschappij en de aandacht juist vooral gericht moet zijn op zowel wederzijds begrip, betrokkenheid als medische innovatie an sich. Dat is waar de stichting EpilepsieNL voor staat. Gaan we 'samen in de aanval' voor deze doelen t.b.v. epilepsievrije levens en zowel een beter als begripvol leven?


Wat gebeurt er in jouw ? Alles wat we wel/niet zeggen of doen valt eigenlijk niet uit te leggen… De thee smaakt bitter, alsof ik te lang gewacht heb… Ik probeer steeds een slok te nemen, maar ik blijf mezelf branden… Het wordt steeds heter... Are you my of tea...?

Epilepsie verstoort de levens van ongeveer 200.000 mensen in Nederland, w.o. tijdens het boodschappen doen, sporten, op werk/school of op momenten van plezier. Voor sommigen geldt dit iedere dag, week of maand, voor anderen eens per jaar, maar het is altijd onverwacht. Het kan eenieder overkomen in elke levensfase, soms met een duidelijke oorzaak zoals een hersenbloeding, maar veelal zonder concrete aanleiding en dus een aangeboren hersenafwijking. Sommigen ervaren dit in hevige vorm, anderen in milde vorm - hetzij zichtbaar of onzichtbaar - laat staan een combinatie van deze vormen.

Je brein is allesomvattend, daar reageert je lichaam op en handel je hetzij bewust of onbewust naar. De ene persoon voelt aanvallen wel aankomen en/of blijft bij bewustzijn, voor de ander is het een 'zwart gat' of zinkt het schip zelfs naar de bodem van de oceaan... Dit maakt epilepsie zéér onvoorspelbaar en geeft zowel deze mensen als hun naasten extreem veel onzekerheid. Ook medicatie werkt niet altijd even goed, het is een kwestie van 'trail & error'... Helaas wordt heden ten dage vanuit de maatschappij en/of directe omgeving nog steeds niet altijd even begripvol & betrokken op dergelijke situaties gereageerd.

Onzichtbaar Verlies…

34 jaar lang heeft epilepsie mijn leven beheerst door deze onvoorspelbaarheid en onzekerheid, dat vanaf mijn geboorte, met soms bijna fatale momenten. In al die jaren heb ik ook moeten leven met dit ‘onzichtbare verlies’, wat je ook het gevoel geeft dat je alles voor niets hebt gedaan... Echter, ik leef al sinds maart 2019 een insultvrij leven, dat na het volgen van een langdurig pré-chirurgisch traject met vele onderzoeken en het ondergaan van een zéér succesvolle hersenoperatie.

Dit epilepsievrije leven heb ik te danken aan doorzettingsvermogen, maar bovenal dankzij de betrokken medici van zowel Kempenhaeghe als het Maastricht UMC, wetenschappelijk onderzoek, medische innovatie en donaties via de Stichting EpilepsieNL. Heden ten dage gaan de medische technieken steeds verder en dat betreft een mooi gegeven. Stichting EpilepsieNL omarmt deze medische innovaties om eenieder zowel een beter als begripvol leven te gunnen!


Epilepsie tekent levens, maar dat leven kan dus ook anders worden getekend...

Derhalve collecteer ik jaarlijks voor de stichting EpilepsieNL, zowel via deze digitale methode als fysiek aan de deur in mijn woonwijk te Den Haag gedurende de eerste week van juni. Bovendien, beeldhouwen uit natuursteen, hout & brons betreft mijn passievolle hobby. In die creativiteit laat ik veelal ook de werkelijkheid tot zijn recht komen, zo ook vanuit mijn eerdere persoonlijke perspectief.

Ik heb na mijn eigen hersenoperatie (d.d. maart 2019) twee beeldhouwwerken gemaakt die me herinneren aan deze levensloop: (1) de 'levensboom' uit blauwe albast, en, (2) het 'zeepaardje' uit rode parnon-marmer gecombineerd met brons. Beide beeldhouwwerken staan zowel voor doorzettingsvermogen, groei, persoonlijke herinneringen als de succesvolle hersenoperatie aan mijn hippocampus.

We gaan samen in de aanval tegen epilepsie om eenieders op de juiste temperatuur te houden. Zie ook jij liever dat mensen net als ik weer in alle vrijheid kunnen leven zonder hun te stoten?
Are you my  of tea en kan ik dus op je steun rekenen voor de Stichting EpilepsieNL?

Bij voorbaat dank voor je bijdrage.

Hartelijke groet,

Jochem Scheepmaker