Het is bijna niet uit te leggen wat voor invloed de epilepsie heeft op Milan en ons hele gezin. Het zorgt voor heel veel verdriet bij ons allemaal....

Als het weer even 'rustig' is geweest en de aanvallen uitblijven, kunnen we weer wat  'normaler' doen, net zoals dat bij andere gezinnen lijkt te gaan. Niet bij elk hard geluid van de bank opspringen om te kijken of Milan is gevallen. Niet bij elke sirene de 112 meldingen bekijken of de ambu naar werk of school onderweg is. 

En als het dan weer misgaat, doen we weer 10 stappen terug en verliezen we hem niet meer uit het oog. Momenteel zelfs 's nachts niet. 
3 soorten medicatie per dag wat ook voor de nodige bijwerkingen zorgt, maar waar we helaas niet omheen kunnen.
Bijna 16...en zijn grote droom om op een scooter te mogen rijden, is helaas ook onzeker. Hij wil gewoon zo zijn als elke leeftijdsgenoot en vraagt bij elk doktersbezoek wanneer dit over gaat. De onzekerheid sloopt hem en we zien hem eigenlijk alleen maar 'ongelukkiger' worden. Tot ons grote verdriet, want dit is het laatste wat je voor je kind wil.....

We vragen niet om medelijden, maar meer aandacht voor wat epilepsie betekent en wat er bij komt kijken is echt heel belangrijk!

Goed werkende aanvalsdetectie zal het niet oplossen, maar er tenminste voor zorgen dat we gealarmeerd worden als het mis gaat. Verder is er nog genoeg onderzoek nodig, want er zijn nog vele raadsels wat epilepsie betreft....wat snakken wij naar een aanvalsvrij leven voor Milan (en natuurlijk voor ieder ander die dit moet doorstaan) waarin hij zorgeloos kan doen wat hij leuk vindt en waar hij goed in is!